Nowe Podkarpacie

Reklama

UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

Sukces krośnieńskich studentów

Bolid skonstruowany w PWSZ najlepszy w Europie

Chciał zabić, czy przestraszyć?

BESKO/KROSNO. Proces mężczyzny oskarżonego o usiłowanie zabójstwa

Siekierą zniszczył samochód siostry

JASŁO. Groził swoim najbliższym

W darze potrzebującym

KROSNO. Dobroczynny Bieg Nadziei

Przeciwni sortowni odpadów

JASŁO/WOLICA. Protest mieszkańców

Piknik wolności

SANOK. Niekoronowanym hymnem „Solidarności” – „A mury runą” – znanym z wykonania Jacka Kac...

Operacja za 6 milionów złotych

SANOK. Brakuje specjalistycznego sprzętu w szpitalu

Bez punktów, bez goli

PIŁKA NOŻNA. IV LIGA PODKARPACKA Bez punktów, bez goli

Jeszcze wszystko możliwe...

PIŁKA NOŻNA. V LIGA KROŚNIEŃSKA Jeszcze wszystko możliwe...

Agnieszka Chorzępa w reprezentacji Polski

LEKKOATLETYKA. Mistrzowie województwa z KKB MOSiR Krosno Agnieszka Chorzępa w reprezentac...

Paweł Sowiński wygrywa ze starszymi

SZACHY. Mistrzostwa Podkarpacia juniorów w Krośnie Paweł Sowiński wygrywa ze starszymi ...

Pogrom Wilków w Bydgoszczy

ŻUŻEL. II LIGA Pogrom Wilków w Bydgoszczy

  • UBEZPIECZENIA DOMÓW I MIESZKAŃ TO NASZA SPECJALNOŚĆ

    środa, 12 czerwca 2019 04:24
  • Sukces krośnieńskich studentów

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Chciał zabić, czy przestraszyć?

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Siekierą zniszczył samochód siostry

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • W darze potrzebującym

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Przeciwni sortowni odpadów

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Piknik wolności

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Operacja za 6 milionów złotych

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Bez punktów, bez goli

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Jeszcze wszystko możliwe...

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Agnieszka Chorzępa w reprezentacji Polski

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Paweł Sowiński wygrywa ze starszymi

    środa, 12 czerwca 2019 04:00
  • Pogrom Wilków w Bydgoszczy

    środa, 12 czerwca 2019 04:00

Pomóż uratować życie Krzysiowi!

Email
Ocena użytkowników: / 1
SłabyŚwietny 

KROŚCIENKO WYŻNE. U 4-letniego Krzysia zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę – ceroidolipofuscynozę neuronalną, czyli obumieranie mózgu.

Dziecko skazane jest na śmierć, jeżeli nie podejmie natychmiastowego leczenia lekiem Brineura. Niestety, w Polsce nie on jest refundowany, więc rodzina jest zmuszona wyjechać do Niemiec a ojciec podjąć tam legalną pracę i być ubezpieczonym, by 4-latek mógł być tam leczony. Jednocześnie rodzice proszą o pomoc prezydenta RP i ministra zdrowia, by lek mógł być refundowany w Polsce.

 

 

 

 

Rodzina Lorensów potrzebuje pomocy. Na zdjęciu: Robert Lorens z synem Krzysiem i Agnieszka Lorens z synem Danielem

W Polsce na ceroidolipofuscynozę neuronalną (CLN2) cierpi prawdopodobnie jedynie kilkanaście osób. 9 maja tego roku okazało się, że wśród nich jest 4-letni Krzyś Lorens z Krościenka Wyżnego.

(…) W tej chwili praktycznie jedynym rozwiązaniem jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia preparatem Brineura. Jest jednak jeden problem. Nie jest on refundowany w Polsce, a podjęcie leczenia możliwe jest w Niemczech. Medykament nie leczy, lecz spowalnia postęp choroby. Według lekarzy z Warszawy, Krzyś bardzo dobrze rokuje, ale już zaczynają się pojawiać zmiany, dlatego jest coraz mniej czasu, by zatrzymać chorobę na tym etapie. (…)

Tekst i fot. Andrzej Józefczyk

 

Więcej w nr 20 NOWE PODKARPACIE z 22 maja 2019 r.

Ponadto w aktualnym wydaniu znajdziesz przegląd wydarzeń z regionu, informacje sportowe, rozrywkę. Zapraszamy!

Martwi cię coś, lub denerwuje? Napisz do Nas!

Pseudonim
Email:
Temat
Wiadomość

Ogłoszenia ostatnio dodane

noimage
SKUPUJEMY MOTOCYKLE
( / Motoryzacja)
noimage
KUPIĘ AUTA za gotówkę
( / Motoryzacja)

All rights reserved: Nowe Podkarpacie Designed by: KAJUS