Nowe Podkarpacie

Reklama

PETROGEO - BADANIA JAKOŚCI WODY

BADANIA JAKOŚCI WODY

Kontrakty Autosanu w prokuraturze

SANOK/KROSNO. Zmówienia firmy pod lupą śledczych Kontrakty Autosanu w prokuraturze ...

Każdy gol mnie cieszy

Każdy gol mnie cieszy Rozmowa z Rafałem Nikodym, piłkarzem Startu Rymanów, królem strzelc...

Faworyci na czele

PIŁKA NOŻNA. V LIGA KROŚNIEŃSKA Faworyci na czele

Nie chciał zabić brata

RYMANÓW-ZDRÓJ/KROSNO. Proces oskarżonego o usiłowanie zabójstwa Nie chciał zabić brata ...

Minorowo przed derbami

PIŁKA NOŻNA. IV LIGA PODKARPACKA Minorowo przed derbami

Baseny pod specjalnym nadzorem

SANOK. Siła wyższa czy brak odpowiedzialności? Baseny pod specjalnym nadzorem

Koniec marzeń o finale

ŻUŻEL. II LIGA. Półfinał play-off Koniec marzeń o finale

Skarga na „biedronkowy” Parking

Krosno Skarga na „biedronkowy” Parking

Bolesne wspomnienie sprzed 77 lat

JASŁO. Pamięci Żydów wywiezionych do Bełżca Bolesne wspomnienie sprzed 77 lat

W Żarnowcu nawet drzewa szumią po polsku...

W Żarnowcu nawet drzewa szumią po polsku... Markiem Wiatrem, dyrektorem artystycznym Fest...

Trud rolniczej pracy

KOŃSKIE Trud rolniczej pracy

„DROZDBUD” – kompleksowe usługi budowlane

– kompleksowe usługi budowlane

  • PETROGEO - BADANIA JAKOŚCI WODY

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Kontrakty Autosanu w prokuraturze

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Każdy gol mnie cieszy

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Faworyci na czele

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Nie chciał zabić brata

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Minorowo przed derbami

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Baseny pod specjalnym nadzorem

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Koniec marzeń o finale

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Skarga na „biedronkowy” Parking

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Bolesne wspomnienie sprzed 77 lat

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • W Żarnowcu nawet drzewa szumią po polsku...

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • Trud rolniczej pracy

    środa, 21 sierpnia 2019 04:00
  • „DROZDBUD” – kompleksowe usługi budowlane

    środa, 14 sierpnia 2019 04:41

Pomóż uratować życie Krzysiowi!

Email
Ocena użytkowników: / 1
SłabyŚwietny 

KROŚCIENKO WYŻNE. U 4-letniego Krzysia zdiagnozowano niezwykle rzadką chorobę – ceroidolipofuscynozę neuronalną, czyli obumieranie mózgu.

Dziecko skazane jest na śmierć, jeżeli nie podejmie natychmiastowego leczenia lekiem Brineura. Niestety, w Polsce nie on jest refundowany, więc rodzina jest zmuszona wyjechać do Niemiec a ojciec podjąć tam legalną pracę i być ubezpieczonym, by 4-latek mógł być tam leczony. Jednocześnie rodzice proszą o pomoc prezydenta RP i ministra zdrowia, by lek mógł być refundowany w Polsce.

 

 

 

 

Rodzina Lorensów potrzebuje pomocy. Na zdjęciu: Robert Lorens z synem Krzysiem i Agnieszka Lorens z synem Danielem

W Polsce na ceroidolipofuscynozę neuronalną (CLN2) cierpi prawdopodobnie jedynie kilkanaście osób. 9 maja tego roku okazało się, że wśród nich jest 4-letni Krzyś Lorens z Krościenka Wyżnego.

(…) W tej chwili praktycznie jedynym rozwiązaniem jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia preparatem Brineura. Jest jednak jeden problem. Nie jest on refundowany w Polsce, a podjęcie leczenia możliwe jest w Niemczech. Medykament nie leczy, lecz spowalnia postęp choroby. Według lekarzy z Warszawy, Krzyś bardzo dobrze rokuje, ale już zaczynają się pojawiać zmiany, dlatego jest coraz mniej czasu, by zatrzymać chorobę na tym etapie. (…)

Tekst i fot. Andrzej Józefczyk

 

Więcej w nr 20 NOWE PODKARPACIE z 22 maja 2019 r.

Ponadto w aktualnym wydaniu znajdziesz przegląd wydarzeń z regionu, informacje sportowe, rozrywkę. Zapraszamy!

Martwi cię coś, lub denerwuje? Napisz do Nas!

Pseudonim
Email:
Temat
Wiadomość

Ogłoszenia ostatnio dodane

All rights reserved: Nowe Podkarpacie Designed by: KAJUS